[Humanitaire] Les rêves d'Audrey

Démarré par laprune, 14 Juin 2008 à 17:56:35

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0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

laprune

Bonjour, à vous tous.

Ce n'est pas dans mes habitudes, mais voici le lien d'un site qui m'est à cœur...

http://www.lesrevesdaudrey.fr/


En effet, Audrey BUTTET est une de mes cousine, elle a 7 ans, et elle atteinte d'une maladie rare, il s'agit d'une tumeur hypodense et infiltrante du tronc cérébral.

Cette maladie n'est pas opérable.

L'association est née de proches et de la famille d'Audrey dans le but d'offrir à Audrey ses rêves d'enfants, car elle a des envies d'une enfant de 7 ans (se déguiser en princesse, apprendre à jouer d'un instrument de musique, aller dans un parc d'attraction...), mais également pour aider ses parents dans la vie de tous les jours (garder les autres enfants, les allers-retours domicile-hôpital,...), et également pour aider la recherche.



Ce n'est pas de l'aumône que je demande, mais c'est pour vous faire connaître cette maladie, et un moyen de faire avancer la recherche est de peut être faire connaître ceci autour de moi.
Pour ceux que ça intéresse, des bracelets "Zoé Bonbon" ont été confectionnés et sont en vente au prix de 15 €. La totalité des fonds récoltés serviront à réaliser les rêves d'Audrey et à aider la recherche.


Je vous remercie d'avoir pris ces quelques minutes pour lire ce petit message, et je sais au combien on en reçoit des dizaines d'identiques dans nos boites e-mail mais qui sont pour la majorité des canulars !!! Mais quand ça touche un proche, on ne voit plus les choses de la même manière...

Milles merci pour ce temps si précieux,

Franck (dit Laprune)

djbed

C'est moche ce qui lui arrive,
bon courage à vous et à cette petite fille  :-*
colonel bude, canal ZR7 historique

laprune

merci de ton soutien...

pierô

#3
Je souhaite à Audrey de vivre pleinement ce qui lui reste de soleil...
Pas de doute qu'elle sera bien entourée et qu'elle pourra facilement réaliser ses rêves d'enfant qui sont somme toute tellement simples...!!

Du courage et de l'amour pour ses parents et ses proches...!

Et un bisou tout doux pour la princesse...!  ;)

:V:
SUNT VIRTUTIS RUPES ITER.....!

:V: Porte parole de ZR-7.ORG Canal historique... :V:

fab01

une pensée câline pour la ptioute..  :-*

courage à toi et à ta famille..

shrek

bon courage à la famille je suis papa d'une petite demoiselle de 18 mois et cela me fait froid dans le dos
comtois! rend toi! 
que neni ma foi!
tant que la cancoillotte coulera, de l'arbois tu boiras, et toujours droit tu fileras!

laprune

...petit up...

Le motoclub dont je fais parti (ainsi que mon père qui en est le secrétaire) a organisé une petite sortie en side car à Audrey, ainsi qu'une aide financière pour son association...



c'est un petit moyen de faire rêver Audrey avant des jours proches beaucoup moins heureux...

raoul

je découvre juste ce post ....

tout d'abord une pensée émue pour la petite audrey et bravo aux parents de s'engager autant dans l'accompagnement de leur fille




Comandante de ZR-7.ORG Canal Historique

laprune

#8
en effet, des bravos et du soutien, ils en ont énormément besoin...

Son père est agriculteur et est en ce moment en pleine déprime.
Sa mère tiens pour l'instant, mais pour combien de temps!
Car des 2 pourtant tout la famille aurait juré que ça aurait été lui le plus fort pour endurer ça, hors c'est le contraire qui ce passe!

Audrey devrait avoir de la chimio encore d'ici à la fin de l'année, moins de 5 séances normalement!
Et après c'est le néant. Normalement plus de chimio, je ne sais pas si elle aura droit aux rayons, tout ce que je sais (de ses parents et de quelques sites de personnes atteinte de la même maladie), c'est que après tout va très vite, et que c'est vraiment très dur pour tout le monde.
Juste pour info, quand le traitement va s'arrêter, elle deviendra au fur et à mesure méconnaissable, aura des tremblements, des troubles de l'équilibre, des paralysies........

Je peux te dire que comme tout le monde, j'étais plus ou moins indifférent à tout ce genre de truc avant, aux dons...    ça me saoulait, je trouvais que c'était une demande de racket de tous les côtés, avec des scandales du style de l'ARC et de Crozemarie qui ont fait du mal et donné une mauvaise image aux associations.
En effet, tu pourrais te demander que font vraiment ses associations de ton don?

Et à être touché de prêt par ça, tu vois les choses différemment. tu t'informes, tu t'aperçois que pour certaines maladies, c'est grace aux dons qu'ils sont près de trouver des solutions, que pour les maladies rares ils font des recherches alors que qui dit maladie rare, dit pas de solution et pas de recherche car pas d'intérêt pour les labo.
D'ailleurs, à ce sujet, voici un lien où je souhaiterais que vous alliez, c'est sur le plan maladie rare qui risque de ne pas être reconduit, faute d'économie de budget.
Ce plan sert à faire de la recherche justement sur les maladies rares, là où avant il n'y avait rien!

raoul

j'avais ouvert le lien dans ta signature aujourd'hui et je souhaitais y revenir pour lire plus en détail avant de signer la pétition



Comandante de ZR-7.ORG Canal Historique

lapindu88

salut a toi tous comme raoul je vien de decouvrir ton post c'est moche se qui arrive a la petite audrey des choses comme sela ne devrai pas arriver
mon petit garcon a le meme age et je ne sais pas ce que je ferais il y as de fortes chances que mon aussi je deprime salutation a la famille et gros bisous a la petite en esperant de tous coeur qu'elle guerrisse au plus vite car la chimio a son age c'est pas trop bien

laprune

#11
Citation de: lapindu88 le 13 Octobre 2008 à 20:31:04
... salutation a la famille et gros bisous a la petite en esperant de tous coeur qu'elle guerrisse au plus vite car la chimio a son age c'est pas trop bien

En effet, surtout qu'elle a de la chimio à doses importantes sur certaines séances, notamment celle qu'elle effectue depuis le 6 octobre, c'est la plus grosse et au lieu de sortir dans la semaine elle sortiras la semaine prochaine si tout va bien...
mais les médecin disent que les enfants encaissent plus que les adultes les grosses chimio, bien que ça les fatigue et les fasse vomir aussi.

sinon, je ne voudrais pas saper le moral à tout le monde, mais autant dire qu'il n'y a aucun espoir pour la suite.
pour être optimiste, il y a 1% de chance qu'elle s'en sorte. :'(
la chimio n'a jusqu'à présent que stabilisée la tumeur. on sait d'ores et déjà que quand elle arrêtera tout, la tumeur grossira avec toute les conséquences que ça apporte...

raoul

c'est d'autant plus important que les parents continuent à être fort et à l'accompagner dans la réalisation de ses rêves ....


Comandante de ZR-7.ORG Canal Historique

Olympmars83

J'avais déjà lu le topic et visité le site. J'y retourne et là , Paf ! j'accroche sur la date de naissance.

La mienne est née le 19/02/2001, un mois d'écart.

Saleté de vie de mer..... !! :red: et pourtant elle est si belle. :-[

Courage aux parents , que dire d'autre? Qu'ils profitent de leur petit ange sans rien calculer.
L'amour que l'on donne ne se mesure pas sur la durée.   :V:
Si tu es motard, que Dieu te garde
Si tu n'es pas motard, que Dieu te pardonne...

raoul

juste un up pour dire que la pétition a eu son effet et que le plan de recherche sur les maladies orphelines est reconduit

ça ne règle rien mais au moins les financements n'ont pas été supprimés !


l'occasion aussi d'avoir une pensée pour audrey et ses parents  ....

Comandante de ZR-7.ORG Canal Historique

laprune

Citation de: raoul le 27 Octobre 2008 à 13:40:31
juste un up pour dire que la pétition a eu son effet et que le plan de recherche sur les maladies orphelines est reconduit

ça ne règle rien mais au moins les financements n'ont pas été supprimés !


l'occasion aussi d'avoir une pensée pour audrey et ses parents  ....

:houra:

pour une fois que le gouvernement ne reste pas butté sur son idée...
c'est vrai, ça ne règle rien car à mon avis c'est repoussé pour mieux sauter

raoul

il faut se dire aussi que plus les gens seront informés sur ces maladies (comme les font notamment les parents de la petite Audrey) plus la pression sera grande pour maintenir les recherches !

donc bravo aux parents pour ce qu'ils font pour leur fille mais aussi pour leur contribution dans la lutte contres ces maladies ...

Comandante de ZR-7.ORG Canal Historique

lapindu88

salut est ce que tu as des nouvelles de le petite comment ca s'est passer???

laprune

Citation de: lapindu88 le 14 Novembre 2008 à 01:27:21
salut est ce que tu as des nouvelles de le petite comment ca s'est passer???


elle entame ses dernières chimiothérapies, elles sont plus importantes que toutes celle qu'elle a eu auparavant...
elle y a été la semaine dernière, mes parents ont été la voir ainsi que son père à l'hôpital à Lyon...
elle supporte le traitement, mais les dernièrs la fatigue plus et elle est plus malade...

mais bon, ça va!

c'est dur de ce dire qu'elle est malade, car pour l'instant on dirait une petite fille normale quand on la voit, la chimio a permis de garder la tumeur comme elle est, le problème sera quand il n'y aura plus de traitement...

YannGAUT

 :'(  :'(
Je ne sais quoi écrire, c'est dur...

http://fr.wikipedia.org/wiki/Liste_des_projets_BOINC
Liste non exhaustive...


A défaut de pouvoir l'aider directement, ainsi que tous les autres personnes de maladies plus ou moins rare, des projets de recherche existent et le soutien par la mise à dispo de la puissance de calcul de votre PC permet de les aider à faire avancer leur recherche...
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Ceux qui méritent la liberté et la vie doivent, tous les jours, les conquérir. Goethe.